邱莉莉：天使妈妈的公益行动
公益节设立于2011年，是国内首个由大众媒体联袂发起的以“公益”命名的节日。活动旨在弘扬公益精神，倡导公益行为，搭建多方深度对话、合作沟通的平台。历经十一年的探索和实践，公益节已经成为中国公益慈善领域最具影响力的年度盛事。本届公益节首度携手各行业责任品牌，合力打造2021企业社会责任嘉年华活动，全面展示公益践行成果，分享新时代背景下公益践行最佳路径。
以下为北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉在本届公益节上的精彩主题演讲，由云现场整理。
各位在场的公益同仁，以及线上的同仁们，大家早上好！
这个公益节已经是第十一届了，非常难得。我们知道做公益人最重要的就是坚持，我们坚持11年以上的公益组织一直保持比较活力，坚持11年以上的公益项目太难得了。所以，在此我首先代表天使妈妈团队向组委会表示衷心的感谢！
其实这次我们能聚到一起，真的挺不容易。在年底，疫情又肆起的时候，我们还能有一群朋友聚在一起讨论公益的事情，真的特别难得。我有很多朋友无法到现场，他们在线上一直问我，邱老师你在上海吗？我说我在，他说你挺勇敢的。我这次来其实对上海寄予很大期待，今天在来的路上，我的好朋友跟我说，上海又创造了一个奇迹，你知道吗？我说什么奇迹？他说上海刚划定了一个中风险地区，只有20平米，只是一个奶茶店，创造了基尼斯记录，世界最小的一片疫区。我说我来上海充满了信心，上海果然了给了我们一个又一个惊喜。我在这个地方非常踏实和安全，我也会顺利回到北京。
今天在这里开场白不多讲，因为公益组织领袖有一个特别大的毛病，我们都有认知，就要特别能说、特别能分享，每个人只有10分钟的时间，我在这里不会把天使妈妈在做什么详细给大家介绍，我想借今天这个难得的机会，通过天使妈妈在做什么，其实给大家分享一下天使妈妈在怎么做，希望能给在座的公益同仁，以及线上朋友们一点启发。
天使妈妈为什么第一页放了这么一个好像没有内容。我们觉得这是我们最珍惜和最宝贵的一行字：天使妈妈是一个5A级公募基金会，我们的透明指数100分A+。当把这一行字放在一起的中国社会组织、基金会有多少家呢？大家用手指头数一数，可能就数得过来。这是我觉得非常遗憾的地方。因为我觉得这些标准和要求，如果我们的同仁一起认真一点，应该是都能做到的，因为他们的指标都是非常明确的，当然每一项指标的背后可能涉及到大量的工作。
我们也知道中国公益界和公益领域的发展，还有巨大的成长空间。我经常跟我好朋友分享，我说这个行业一点都不内卷，虽然“内卷”2021年的关键词，这个行业充满巨大的空间，需要更多的专业人才和专业机构站出来，承担更多的社会责任。尤其是这两年的疫情，再加上几年前我们中美关系这方面的国际环境，实际上对民生方面有了巨大的压力。虽然这几年我们的政府、社会组织和公众一起尽了巨大努力，我们发现很多问题面临的可能还是越来越多，因为社会组织需要聚焦和解决的这些社会问题就是我们面对的。
我也很遗憾，刚才台下有一些新朋友跟我打招呼，我说我们作为一个5A级的公募基金会，我从行差不多已经有16年的历史，当时我宝宝还在我肚子里的时候，我就开始行动。从一个想法变成一个行动，就因为小宝宝的孕育，到现在为止我的孩子已经高一了。我进入公益行业多少年，特别好记，就是我的孩子多少岁了。
但是这么多年来，16年前这是一个特别小的圈子，现在慢慢变得又大了一点、又大了一点，所以每次我能碰到一些新的朋友，我也非常感到高兴，我也希望未来和大家有更多的链接机会。
昨天的那些公益组织，我也是他们的顾问。所以，所有的公益梦想，我们可以去一起守护和一起捍卫。
我从2005年创办天使妈妈到2008年创办蓝天救援队到，到2017年创办平澜公益基金会，一晃16年了，我刚开始开场的时候，感慨的是在这个领域、这个行业坚持10年以上的伙伴，我真的由衷对大家表示敬意和喜欢，真的很难得大家在一个领域坚守，尤其是公益的人。所以，希望大家以后有机会常联系，我会竭尽所能和大家分享和沟通。
对天使妈妈朋友们印象最深刻的是它的医疗救助，尤其是儿童这个领域。我们到现在为止差不多陪伴了1万多个孩子完成了治疗，募集7个多亿，这两年每年都是一个多亿的募集资金，这一路走来得到很多荣誉。我经常跟我朋友开玩笑，我说除了感动中国以外，可能我们几乎奖项是拿全了的。
也很遗憾有很多理想还没有完成，目前我们主要在做的几项工作，就是以烧伤为主的儿童意外伤害。这个项目前两天在南风周末（音）公布的公益项目品牌50强中，我们有2个项目在榜， 一个项目是“烙印天使”项目，以烧烫伤为主的儿童意外伤害类项目，一个是“新肝宝贝”，以小儿肝移植为主的器官移植项目。我为什么刚才讲这个行业非常不内卷，因为这两个项目需要成长的空间非常之巨大，甚至说如果我们自己评估这些项目中，我们可能最拿得出手的是我们的“血液宝贝项目”，因为我们这个项目是唯一在这些项目中做得最“顶天立地”的。所以，我们天天和这些孩子地中海贫血的战斗在一起，但是我们对于技术的推动和政策倡导方面，花了很深的功夫和取得了一些成效。
同时，我们还有一个综合性的救助项目是21885，是帮助所有患病的孩子。
在所有的项目中，其实医疗救助只是一个基础工作，在做每项工作的时候，我经常讲到它可能占到我们不到一半的工作量，大量在做什么呢？比如烙印天使，我们大量做预防意外伤害，因为所有朋友都知道，尤其是当了父母的，儿童死亡最大杀手不是某种疾病，而是意外伤害。
我经常分享一个数字，你知道平均每天在中国溺水死亡的儿童有多少例吗？有100例，一年有3万多个儿童因为溺水而死亡。这是非常遗憾的数字。我们知道很多意外伤害可以避免，包括烧伤、烫伤、溺水、车祸等等意外事故，这些伤害都是可以避免的。
比如大家印象中我们分享了一个案例，是几年前大家可能有印象我们孩子喜欢看的动画片是《喜洋洋和灰太狼》。中间有一个画面反复重复的是狼抓羊，然后开火把它炖了。真的就有孩子效仿这样的画面，造成非常严重的伤害，这个孩子至今还在治疗。当时这个案例发生的时候我非常感谢企业界，比如说《熊出没》制作方迅速和我们取得联系，说邱老师，看到这样的事件非常伤心，我们组织了所有的编剧组、编导组马上开会讨论，把未来所有的影视剧中相关的画面进行处理，相关的情节重新改造。后来因为央视很多主持人，很多直播机构也是我们的捐赠人和支持者，他们迅速推动了行业自律，形成了一个报告。所以近几年我们的相关动画片伤害性的环节越来越少了。
我这两天给朋友们分享一个数字，就是关于青少年意外伤害中很重要的数字，是自杀的案例。这个数字大家可能在平时偶尔会看到，为什么？因为孩子们会效仿。所以我们不能有太多细节展现，但是如果我们没有看到更多的案例，它又不能时刻启发和提醒我们身边会有这样的事情发生，而及时行动和采取措施，中间真的不好平衡。
所以，我希望公益同行们一起努力，在儿童方面还有很多的工作需要做。
包括大家有印象，因为各方面的原因，中国的器官移植，器官移植是外科手术里面最顶尖的技术，中国这方面发展得很快。但是又有一些历史原因，我们可能被国际社会有一些诟病，但是近几年我们完全把这个形象扭转过来了。像天使妈妈资助的小儿肝移植都是亲体肝移植，是取父母肝五分之一、六分之一的肝救助他的孩子，当时90%的孩子被放弃治疗，他们的命运只能等待，1岁之内就离开这个世界。但是现在在我们帮助下，70%、80%孩子都能活下来了，而且他们是长期存活。
这项医疗技术在全世界中等发达国家以上的国家中，技术可能是排中下的，但是全世界第一、第二、第三大小儿肝移植中心都是中国的。所以我们很欣喜，和医疗界同行们一起努力完成了这项工作。
同时我们在早期诊断和早期发现方面，和国家卫健委、药监局、医保局做了很多工作，在很多省市推动技术下沉。做医疗救助的同仁可以发现到跨地区治疗的成本实际上非常高，只有我们的医疗技术下沉，报销比例和花费的比例才能总体下降。
包括小儿肾移植也是这样，我不一一赘述。
地中海贫血是我们非常重要的项目，我们在很多工作、救助，只是开始。很多的路我们非常长，是和这些患者、和医疗专家、和国家有关部门，一起去砥砺前行。
我们看到这里有一张画面，是一个父亲的背影，这对双胞胎都是地中海贫血患者。这样的孩子有一个数字对他们的称呼叫“千万宝宝”，这样的孩子想活下来，终生要花掉上千万。我们现在一起努力，希望帮助这些孩子长期活下来，包括这张画面的背景让我们特别感触。
这是在特别远的一个地方，幸好那个地方比较温暖，我说我们描写一个家庭条件差，经常会用“家徒四壁”来描述。但是这个家当时连四璧都没有，就是那样的状况，还有两个需要上千万才能够长期活下来的宝宝。但是很好的是这几年随着全民小康，这个家庭得到了很妥善的安置，这两个孩子还一直在健康成长，我们也非常期待医疗技术的进步，能够把他们的疾病彻底治愈。
我们在2015年开始编写《中国地中海贫血蓝皮书》，希望把这样孩子的状态在政府、在国际面前有一个呈现，培养政府制定相关政策和相关的药品、技术尽快纳入医保，让更多孩子受益。
去年上半年，我们又颁布了第二本蓝皮书，总结五年来的成果。我记得国际地中海贫血组织的主席，我们经常交流的时候，她说我为什么20年前到中国推动这个事情，那时候真的一点看不到希望，你们从2010年开始救助，2015年开始整体推动政策，到现在效果这么好。我说因为中国的政治体制可以集中精力干大事。2015年的时候，我们在做什么？我记得那一年我两会的提案主题是《地中海贫血患者不脱贫，全中国就脱不了贫》。你看，我们中国在做什么？我们在全民脱贫，奔小康。所以，我们借助这股东风，就可以解决地中海孩子贫血问题，当然我们也可以解决其他困境的孩子的问题。
2021年年初，我们为什么出这份报告？我们要总结一下。我们还要继续努力，预防因病返贫，如果不持续我们的工作，还会有孩子陷入到困境之中。
同时，我们从2021年开始宣布，我们可以帮助国际地中海贫血组织在全世界多个国家推动中国的经验，分享中国的技术。
21885是综合性的，因为对母亲来说不能分病种，这个我救，那个我不救，所以基本上需要帮助的，我们能够给予帮助的，我们都会行动。
我们知道跨地区治疗现在无法避免，所以在很多大城市安排了小家，照顾那些需要从很偏远的地方来到大城市看病的家庭，让他有一个遮风挡雨的地方。这些小家得到了很多企业的支持和帮助，很多企业的活动都到我们那里，给了这些孩子家庭非常多的温暖，再次非常感谢这些企业、员工和爱心人士。
天使妈妈是5A公募基金会的组织，我们支持了有上百位企业、志愿者团队在我们这里设公益项目，大家有需求的话，可以及时沟通和策划，我们会帮助大家，完成大家的公益使命和理想。
我们经常定义公益组织是社会有效补充以及做试点的工作，我们做很多工作的时候都在举一反三，我们帮着很多部门在很多的县市做试点、在很多领域做试点，最终通过一省一国的政策，让我们关注的群体受益。我说我不是人民代表和政协委员，因为我的慈善机构经常在全世界和很多国家打交道，如果我们有一些政治身份，所以不容易和这些组织打交道。所以要保持和政府很多沟通和合作，让国际组织能感受到你的公立性和公正性。
但是，每年的两会我们都和人大人民代表和政协委员推出各种议案、各种提案，和很多的媒体、和很多智库出各种内参资料。我们希望通过我们的力量，通过我们一点点的工作，能够帮助更多孩子和更更多的孩子，因为我们知道作为社会组织你做得再多，你能帮助一个、一百个、一千个，16年来我们帮助了一万多个孩子，但是我们有多少孩子，中国有三亿多。
随着现在三胎政策在放开，可能还有更多的孩子有更多的需求，这一切都需要我们和政府挽起手来一起行动，从整体国家政策方向，和科学家团队一起合作，在技术手段和力量方面，去解决一些孩子切实需要的问题。
这就是我今天给所有朋友，包括线上和线下所有朋友分享的，通过天使妈妈工作，来分享我们在怎么做，希望给大家一些启发。也很高兴认识很多新朋友，也向老朋友问好，谢谢大家！我今天的分享到这里结束！
